Genomilaki tapetilla- Jokaisen suomalaisen genomitieto talletettaisiin ”vain terveyden edistämiseksi”

8
Mainos
Sosiaali- ja terveysministeriö pyytää lausuntoja luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi genomilaiksi. Ehdotuksessa esitetään säädettäväksi genomilaki ja Suomeen perustettavaksi kansallinen genomikeskus, Suomen Genomikeskus. Keskuksen toiminta alkaisi 1.1.2019 ja kattaisi koko Suomen maantieteellisen alueen. 

Genomikeskuksen toiminta olisi tarkoitus rakentaa olemassa olevien organisaatioiden, osaamisen ja asiantuntijuuden ympärille. Suomen asukkaita koskeva genomitieto tallennettaisiin perustettavaan kansalliseen genomitietorekisteriin, jossa sen säilytys tapahtuisi keskitetysti ja korkeita tietoturvavaatimuksia noudattaen.

Kansalainen voisi kieltää tiedon luovuttamisen, ei tallentamista

Tallentaminen kattaisi terveydenhuollon, biopankkitoiminnan, lääketieteellisen tutkimuksen ja genomitietopalveluja tarjoavan yritystoiminnan piirissä syntyvän genomitiedon, silloin kun toimintaa harjoitetaan Suomessa, Suomen lainsäädännön mukaisesti. Lisäksi ihmiset voisivat tallentaa itse ostamiensa genomitietopalvelujen tietoja genomikeskukseen.

Genomikeskukselle ei syntyisi tallentamisen myötä itsenäistä oikeutta luovuttaa sen rekisterissä olevaa genomitietoa tieteellisen tutkimuksen tai kehittämis- ja innovaatiotoiminnan tarkoituksiin. Genomikeskus ei käsittelisi ihmisperäisiä näytteitä eikä tuottaisi genomitietoa. Genomikeskus saisi luovuttaa genomitietoa terveydenhuollon palvelujen antajalle potilaan hoitotarkoituksia varten. Genomikeskus saisi käsitellä genomitietoja myös muiden asiantuntijuuteen liittyvien tehtävien hoitamiseksi.

Ihmiset voisivat kieltää itseään koskevan tiedon luovuttamisen genomitietorekisteristä, mutta eivät sen sinne tallentamista.

Kansalaisilla mahdollisuus osallistua lain valmisteluun

Genomilakiehdotus on tarkoitus antaa syyskuussa budjettilakina eduskunnalle. Genomilain aikataulu on sidoksissa eduskunnan käsiteltävänä olevaan ehdotukseen laiksi sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä eli ns. toisiolakiin, kansallisen tietosuojalain toimenpanoon ja biopankkilain kokonaisuudistukseen. Luonnos hallituksen esitykseksi ja lausuntopyyntö on julkaistu STM:n lausuntopyynnöt-sivulla sekä Lausuntopalvelussa.

STM avaa myös Ota kantaa -verkkopalveluun kyselyn, jonka kautta kansalaiset voivat kertoa mielipiteensä valmisteilla olevan genomikeskuksen tavoitteista sekä ehdotuksista sen tehtäviksi ja toimintatavoiksi. Kansalaiskysely löytyy Otakantaa-palvelusta

Lähde: Sosiaali- ja terveysministeriö

Mainos

8 KOMMENTIT

  1. Suomi on jo täynnä ihmisten yksityisyyteen liittyvien tietojen keräämiseksi tehtyjä rekistereitä, jotta jokaista yksilöä voidaan tarpeen tullen valvoa erittäin tiukasti kaikilta osin. Miksi näitä rekistereitä tulee koko ajan lisää? Pelkääkö hallinto/valvontakoneisto, että joku voisi toimia ilman ettei jää kiinni?

    Miksi jokainen ei voisi itse kieltää tietojen tallettamisen ja säilyttämisen?

  2. Genomitieto eli käytännössä DNA. Ensin säädetään laki, jossa pakotetusti tallennetaan kaikkien DNA-tiedot rekisteriin. Kun rekisteri on valmis, niin säädetään uusi laki, jossa rekisterissä olevaa tietoa voidaan luovuttaa esim. poliisin käyttöön, puhumattakaan luovutuksesta USA:n viranomaisille, niinkuin kaikkien passisormenjälkitiedot luovutetaan nyt. Sitten voidaankin NKVD-tyyliin todeta, että ei ole mitään pelättävää jollei ole mitään piiloteltavaa.

    Kuinka herkullinen tilaisuus myös vakuutusyhtiöille pakottaa ihmiset luovuttamaan sille DNA-tietonsa. Yhtiöt voivat hinnoitella vakuutuksensa perinnöllisten sairauksien riskien perusteella. Joku voisi tietenkin sanoa, ettei tietoa ole pakko luovuttaa, mutta vakuutusyhtiöllä ei ole velvoitetta myöntää vakuutusta ja se voi aivan hyvin vaatia DNA-tietojen luovutusta osana terveystietoja.

    Joku salaliittoteoreetikko voisi kehitellä tästä vielä tulevaisuudenkuvan, jossa kaikki jonkun ”väärän” DNA.n ominaisuuden vuoksi eliminoidaan eli tehdään ”rodunjalostusta”.

    • Eikös ne jo tuolla Ruottissa tätä jalostusta tee, vaalea ihonväri on poistossa. Samaa alotellaan Suomessa.

      • Juuri näin, jos omaa vaalean ihon on olemassaolo kuulemma rasistista ja pitäisi lakata olemasta.
        Siksi suvakit kehottavat abortoimaan valkoiset sikiöt ja ryhtymään hautomakoneiksi rikastajille…

  3. Hah. Tietoa käytettäisiin taatusti joskus tulevaisuudessa johonkin ihan muuhun kuin nyt kerrotaan.

  4. ”Iso veli valvoo”. Mm. Yhdysvalloissa v. 2001 kaksoistornien iskujen jälkeen hallitus ajoi läpi terrori-iskun jälki tohinassa lakeja ”maan turvallisuuden parantamiseksii” ja samantapaisten terroristi-iskujen estämiseksi tulevaisuudessa, jota kansalaiset yhteistuumin ja vakavalla mielellä kannattivat. Jälkeenpäin tosin ”huuman” mentyä ohi. Huomasivat erinäiset tahot, jotka valvovat kansalaisten yksityisyyden suojaa ja erityisesti Yhdysvalloissa korkeassa arvossa olevaa ”vapautta” sen, että säädettyjen lakien antamat oikeudet valtiovallalle olivat niin suuria ja tavallisten peruskansalaistenkin yksityisyyttä rikkovia ja tietoja kerääviä, että kyse oli selvästä ylimitoitetusta urkinnasta, josta ei ollut puhettakaan ennen noita muslimiterroristien tekemiä kauhuntekoja.
    Eli normioloissa sen kaltaisia lakeja ei olisi purematta nielty, vaan erilaiset kansalaisjärjestöt USA:ssa olisivat nostaneet niistä aika äläkän siitä, että uidaan kansalaisten liiveihin tavalla, joka on tunnettua demarisissa pohjoismaissa ja etenkin nyk.kaltaisessa EU:ssa. Sillä Amerikan Yhdysvallat yhä yrittää pitää kiinni edes rivenen siitä vapauden sanomasta, jota kohti niin monet siirtolaiset Euroopasta lähtivät kokiessaan itsensä vainotuiksi ja yliholhotuiksi eikä yksinomaan ”vuolemaan kultaa” niin kuin pelkästään annetaan ymmärtää.

VASTAA: Nykysuomi.com käyttää sekä automaattista, että manuaalista moderointia kommenttiosiossa. Jokainen vastaa omista kommenteistaan ja nykysuomi.com pidättää oikeuden moderoida asiatonta keskustelua tarpeelliseksi katsomallaan laajuudella.